任職於聯新國際醫院的小兒科主任薛常威醫師,在十幾年的診療中,他發現妥瑞症的小孩不僅容易被周遭的人誤解、同時也很難得到正確的診斷。為了幫助這些兒童,他長時間鑽研於此議題,設計出一款能有效幫助聲語型妥瑞症兒童的產品 -「減音口罩」。
「最讓人很困擾的就是聲語型的抽動,有些會叫,有些還會罵髒話,一個字、三個字,而且人越多,越緊張他罵得越兇。我想說,這孩子怎麼處理?」薛常威說,一旦這些孩子到公共場所去,他們越緊張,症狀就會越嚴重、越容易受到別人的誤解。他希望能藉由戴著這個口罩減少他們的聲量,達到保護他們的目的。
薛常威醫師說,一開始的想法來自於「用手將嘴巴給蓋住」,發現這樣可以有效隔絕聲音的傳出,接著連想到「口罩」這個產品,後來一直朝這個方向去思考,試圖連結概念。但是口罩要讓小朋友願意且戴得住,不要太沈重,又要透氣,普通的口罩是行不通的。因此在結構上,他與團隊花了很多的時間去修改設計、測試改良。
目前的減音口罩主要分為三層結構:口罩本體的布料、振動板與矽膠模。布料是雙層布料,除了普通的單層布料上,在左右側翼再加上小塊布,再用公母扣將小布與本體連接,遮擋口罩內的震動板與矽膠膜,達到隱蔽的效果;小布旁則裝有扣繩,用來固定第二層的振動板;接觸嘴部的矽膠模板底部裝有卡栓,可以固定在振動板上,是主要隔絕聲音的部位。震動板與矽膠膜皆相當輕巧,底部也都開有小孔,維持良好的通風性。
從發想到做出成品大概歷經一年,達成減少百分之九十六音量的效果;中間又因申請醫療專利等等問題,耗費約兩年的時間,才終於讓有需要的妥瑞症兒童得以戴上減音口罩。據薛常威手上的資料,目前國內外大約有一百人持有減音口罩。他說,有的家長可能會誤會只要患有妥瑞症就需要減音口罩,但是並不是這樣,真正需要口罩的通常都是比較嚴重的聲語型患者,例如會不斷說穢語的妥瑞兒童。他會先確認這名患者的症狀,經由判斷後才決定是否有必要配給口罩。
除了減音口罩外,薛常威成立了一家關懷妥瑞症的社會企業公司 — — 「We TIC 唯妥」主要販賣減音口罩以及妥瑞的醫療輔助產品。產品包括「妥瑞護照」,上面印有各式的妥瑞症狀,讓患者能夠自己填寫,在面對不了解妥瑞的人,出示護照後即可讓對方對妥瑞症有初步的認識,妥瑞兒童也可以免去很多解說上的困擾。
妥瑞的人跟其他人一樣,妥瑞就是妥瑞,就像你今天得到氣喘,你就把它放到旁邊,你去做你認為重要的事情,所以我沒有很感人的故事。妥瑞的人就是要正向、你不能被它影響、你就是要往前衝,那些過去的事情就放在那裡吧!」薛常威認為妥瑞的孩子跟別人沒有不一樣,他們應該要丟開這個「包袱」,想想自己的本質,想想自己是個什麼樣的人,不要被病症拖住腳步,保持正向、積極樂觀的心情,才能讓自己發光發熱,迎向一個美好的未來。
長庚SPARK團隊滅音口罩-榮獲20X23創業者年會社會影響力獎